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Bendecida con el poder de la supervivencia: el amor todo lo puede

Estoy delante de la computadora, ansiosa por escribir este post. En esta tarde gris me puse a pensar sobre el amor. Enseguida me vino a la mente la historia que, para mí, representa al amor en su estado más puro y auténtico.  El amor todo lo puede.

Lucas nos cuenta como conoció a Chuly en primera persona:

Nos conocimos en Bariloche, en nuestros viaje de egresados, en el `96. Fue una casualidad increíble. Para aquellos que creen en el destino, nuestra historia les va a reafirmar aquello, ya que muchas posibilidades mas de conocernos no existían. Ella de viaje con su colegio de Jose Marmol, yo con mi colegio de Belgrano (sorry gordi!!). Nos conocimos durante mi ultima noche en Bariloche, mientras que ella iba justo por la mitad de su viaje.
El lugar fue el boliche BYPASS. Con mi colegio habíamos acordado con Rio de la Plata dejarnos la ultima noche libre, sin boliche. queríamos hacer algo intimo solo entre nosotros. Fuimos a un bar re tranquilo, cuando de repente a un grupito de 5-6 personas se le ocurrió ir a la puerta de algún boliche a ver si nos dejaban entrar. Yo dije que no. Yo me quede; cuando de repente vuelve uno de los chicos que se había olvidado algo y me insiste de ir: me convenció así que agarre camino con ellos. Fuimos a ByPass.

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Lucas y Chuly con al año de conocerce

Cuando llegamos a la puerta ya eran casi las 4 de la mañana, nos dicen q no nos podían dejar entrar, q era solo para los colegios q les tocaba aquella noche. Nos estábamos yendo y de abajo una de las chicas nos grita que nos dejaban entrar, que nos apuraramos y nos dejaba pasar a todos gratis!! En eso jodiendo con una compañera me dice “veni q te voy a presentar a alguna chica” , damos una vuelta por todo el boliche,  y cuando volvíamos con nuestro grupo había una chica sola sentada al lado de esos leones q decoraban bypass (la version oficial dice q estaba esperando a sus amigas q habían conocido otros chicos…jeje). mi compañera se le acerca a hablar y le dice si me quería conocer y le hace toda una venta de mi jajaja.

Mientras estaba esperando uno de mis compañeros se acerca y me pone unas esposas y me quería llevar y agarrarme de la chica. después de unos forcejeos me escapo de las esposas y le dije “fue, me vuelvo con ustedes”…y de repente, mi compañera (casualidades? se llamaba ANGELES) me agarra del brazo y me dice vení para acá y me sienta al lado de la chica. Aquella simpática chica era ni mas ni menos que Chuly. Si bien nos dimos unos besos aquella noche, lo que mas hicimos fue…charlar (epa, que pensaban?). Pegamos onda enseguida e intercambiamos teléfonos. La historia siguió en Buenos Aires, luego q ella volvió espere unos días y la llame. Nos encontramos un sábado al mediodía en florida y Lavalle, y asi comenzó esta historia de Amor, que este año justamente cumple 20 años initerrumpidos.”

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Chuly modo “Groupie” con el lider de Iron Maiden, Bruce Dickinson,un metalico muy Av Geek

Ella: groupie y fan de los Ramones y Iron Maiden, chica conurbana del sur de Gran Buenos Aires.Él: chico bien de colegio privado de Belgrano.Ella: una chispita; Él, un mar calmo. A pesar de todo, siendo tan distintos, hicieron click, y se volvieron inseparables. Según Lucas, lo que lo enamoró de Chuly, fue “el hecho de que es única, tiene un peculiar sentido del humor que me hace reír mucho, es canchera y dulce a la vez. Mi vida no era muy emocionante, y estaba rodeado de gente muy superficial, ella trajo adrenalina a mi vida y ganas de vivir, además de su voluntad para salir adelante”. 

Chuly se enamoró de Lucas porque “era opuesto a los chicos que conocía, muy calmo, cariñoso y auténtico. Lucas me trajo la paz que estaba buscando”.

Ambos comparten la pasión por viajar y rumbear para nuevos horizontes. en estos 20 años juntos estuvieron por varios lugares del globo compartiendo nuevas experiencias: Australia, Thailandia, Bangkok, Singapur, por nombrar solo algunos, son los destinos que recorrieron, entre otros, a lo largo de los años.

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Chuly y Lucas en Tailandia, 2007

Lucas y Chuly, como cualquier pareja que convive felizmente hacían un par de veces al año hacían una escapada a algún nuevo destino. Hasta que un día algo no anduvo bien. Allá por el 2010 Chuly empezó a sentir un malestar: de la nada sentía calambres en sus manos y comenzó a perder peso. 

Después de 1 año de diagnósticos equivocados, dieron con un neurólogo que descubrió lo que padecía Chuly; se trataba del ELA (Esclerósis Lateral Atrófica); una enfermedad degenerativa de tipo muscular, que lo que provoca es la perdida de la fuerza, pero no la sensibilidad; atrofiando los músculos , a causa de que las neuronas motoras dejan de funcionar. Lucas es consultor de tecnología informatica y solía ir a la oficina casi todos los días,  pero progresivamente empezó a trabajar desde su casa para acompañar a Chuly en todo momento y asistirla en lo que necesite.

Ni bien tuvieron el diagnóstico, Lucas le dijo a Chuly, queres que festejemos nuestro 15 aniversario con una cena en Londres? Era fines de agosto y el aniversario era en Septiembre. En solo dos semanas armaron el  viaje, un sueño pendiente de los dos, que despues de tanto stress sirvio para liberar tensiones y de alguna forma celebrar la vida. estuvieron 1 semana en Londres, otra semana en París y una semana en Italia. Un viaje de ensueño para Chuly que era la primera vez que conocía Europa.

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En Florencia, en el primer viaje a Europa de Chuly

Un año mas tarde, un segundo viaje a Australia se dio gracias al incentivo de los hermanos de Lucas y sus familias quienes organizaron el viaje y los convencieron y dieron animo para ir todos juntos. El viaje fue cansador pero lo disfrutaron al máximo. Viajar es la felicidad en su estado más puro y Lucas y Chuly sabian lo importante que era tenerse de compañero de ruta y compartir más viajes soñados mientras el ELA se los permitiera.

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Lucas y Chuly en Sydney

A los 5 meses de haber comenzado este el blog, empecé a recibir comentarios de un tal “Lucas” en el post Los diez imperdibles de NY”;  Su mensaje decía así:

“Hace 2 semanas estuve 10 dias con mi mujer, aprendimos que es una ciudad maravillosa para alguien que esta en silla de ruedas. prácticamente todas las esquinas, la gente al vernos, inmediatamente se frenaban, nos sonreían, dejaban que pasaramos y después continuaban sin apurarnos en lo mas mínimo, los colectivos estaban absolutamente todos preparados para transportar silla de ruedas, las atracciones estan todas (las que hicimos) adaptadas para silla de rueda, etc.
La verdad q es un paraíso para alguien acostumbrado a vivir en BA donde existen tantas trabas para circular libremente con una silla de ruedas. De los 10 imperdibles hicimos 7……nos quedara para el prox viaje la visita a Brooklyn (hicimos el Bridge hasta la mitad y volvimos), el MSG (si no lo demuelen!) y Harlem!
Pd. Nuestro barrio favorito sin dudas el Village, tanto el East, West como el Greenwich. Espectaculares” 

Debo confesar que este comentario me llamó mucho la atención. Me preguntaba cuál sería la historia detrás  y me gustaba el tono del mensaje que contagiaba la felicidad de haber podido vivir una hermosa experiencia a pesar de las dificultades, sumado a un gran amor a su mujer. Tengo una memoria fotográfica privilegiada, por eso me quedó grabado el nombre entero de Lucas, con su apellido, y  lo reconocí cuando le dió me gusta a la página de Facebook del blog, con el mismo nombre. Desde entonces Lucas se hizo comentarista frecuente del blog, sumado a que intercambiabamos menciones en twitter. El día de año nuevo, después de publicar la foto de la “vueltita floxie 2015”, descubrimos que eramos vecinos!! que casualidad!!

Unos días después, en el Carrefour de la vuelta de mi casa, veo a un chico con cara conocida entre las góndolas. Miro de nuevo, y era Lucas!!! a quien ya le tenía mucho cariño y que como freak que soy, había atado cabos entre su mail cuando comentaba en el blog, su foto de perfil de facebook y su cara en vivo y en directo!. Sin dudarlo me acerco, le toco el hombro y le digo… Lucas? , me dice con cara de pánico/asombro. Hola! soy Floxie! noooo me dice, y nos damos un abrazo. Ahí nos quedamos charlando un ratito y me contó la historia de Chuly. Prometí que iba a pasar a conocerla, ya que viviamos a escasas 5 cuadras.

El tiempo pasó y Lucas y Chuly decidieron mudarse a Belgrano ya que en zona sur no hay suficientes profesionales especializados en  ELA y tampoco tanta oferta de clinicas  y hospitales para que Chuly esté más cuidada. Encontraron un departamento en Belgrano y se mudaron antes de que yo pueda conocerla. Lo lamenté mucho, y prometí que un día iba a aparecer en el depto nuevo de Belgrano.

Cuando Chuly se enteró lo que padecía, la noticia le cayó como un baldazo de agua fría. Ese es el sentimiento que los pacientes de ELA sienten cuando se enteran que padecen la enfermedad. Al momento no se ha descubierto la cura y solo un hay un medicamento para mejorar la calidad de vida. Este y los anteriores años se realizó la campaña “The Ice Bucket Challenge” donde para colaborar famosos y no tanto se filmaban mientras les caía un baldazo de agua fría, para recaudar fondos para la investigación y el desarrollo de una cura contra el ELA. A esta movida se sumaron los familiares y amigos de Chuly y Lucas, en solidaridad y como un gesto enorme de amor con toda la fé que se puede encontrar la cura. Su familia y amigos son un pilar importantisimo en su día a día.

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Familia y amigos se sumaron al desafio Ice Bucket Challenge

Como primera medida ante la noticia de su enfermedad, Chuly dejó de fumar. Llegó a su casa y rompió todos los cartones de cigarrillos que tenía. no te voy a dar el gusto” pensó, desafiando a la enfermedad. A pesar de haberse recibido de Traductora de inglés, lo suyo siempre fue el arte y la actuación. Siempre ,rebelde, componía personajes y se mataba de risa con sus amigas. Ya con el diagnóstico de la enfermedad, se anotó en dos talleres de escritura y literatura y empezó a escribir cuentos cortos. Todavía sus manos se lo permitían así que comenzó a escribir en manuscrito para después pasar a escribir con el teclado. Al poco tiempo me contaron que Chuly abria su propio espacio: el blog “La Neurona Rebelde”, donde escribía sobre todo lo que se le venía a la mente y todo lo que iba atravesando de la mano de esta enfermedad:

Chuly por Chuly @ La Neurona Rebelde:

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…”Amante de los perros, el buen rock, las reuniones/trasnochadas en casas de amigos, los recitales de mis bandas preferidas, los viajes por el mundo y, sobre todo, me apasiona escribir, imaginar y crear diferentes personajes para construir y relatar nuevas historias de vida. Me considero dueña de una característica muy especial: el corazón me estalla de alegría cuando hago reír a los demás. Fiel creyente del poder de la risa, tanto en la vida real como en la ficción.

Feliz y eternamente de novia con mi persona favorita en todo el universo: Kokote, mi amor, mi héroe y mi inseparable compañero en este largo viaje

¿Qué más podía pedir? Todo iba excelentemente bien hasta que en 2011 me crucé con ELA…

Una insólita tragicomedia sobre cómo ponerle una sonrisa a tal indomable adversidad. Me llamo Romina pero siempre me gustó que me reconozcan por mi sobrenombre, Chuly. Aquí comparto con ustedes mi vida y mi lucha diaria contra esta cruel e impensada enfermedad.”…

Muy entusiasmada estuve difundiendo su blog en mi cuenta de twitter, porque realmente puso cosas muy interesantes y sobre todo, lo más valioso es saber que el Blog fue hecho enteramente por ella, sin ayuda de Lucas, mediante el programa de reconocimento y dictado de voz de Windows, inclusive insertando fotos y editando en Photoshop. Una genia.

El 17 de agosto del año pasado Chuly sufrió un paro respiratorio que la tuvo internada en la Clínica Fleni aproximadamente 3 semanas. El hecho de estar viviendo en Belgrano los ayudo para que la ambulancia llegue inmediatamente y le puedan salvar la vida. Le colocaron un respirador y terminaron haciéndole una traqueotomía. Para ilustrar su sentido del humor, lo primero que hizo cuando le pusieron el aparato, fue llamar a su mamá por teléfono inventando un personaje, “Ana María Traquita Helada” y haciéndole una broma con su nueva voz “robótica”. Su madre no podía creer lo que estaba escuchando del otro lado del teléfono. No sólo su hija se estaba recuperando, sino que también estaba de ánimo para hacerle bromas ! No hay ningún médico o enfermera que no se haya enamorado de ella. Al ritmo de Dame Suero, dame dame suero, Chuly le cantaba a sus enfermeros imitando a Sandro. Imposible no quererla. Después de tres largas semanas, y ya instalada en su casa, unos meses más tarde Chuly escribió un post sobre su experiencia reciente.  Entre otras palabras escribió:

“Debo admitir que no fue para nada fácil pasar tantos días internada y lejos de casa. Sin embargo, mi convicción, ese humor implacable que tanto me caracteriza y mis ganas de seguir luchando me devolvieron la vida. Estoy muy orgullosa de mí misma y feliz de tener la oportunidad de seguir acá y poder contarles lo sucedido. Quizás los médicos que vieron en el estado deplorable con el que ingresé ese día en el sanatorio creyeron que no iba a despertar, pero la verdad es que yo no tenía ganas de irme sin haberla peleado. ¡Aquí estoy y pienso quedarme! Como dicen mis amigos y mi banda favorita, Los Ramones, siento que fui bendecida con el poder de la supervivencia “.

Y así es como Chuly está llena de vida, trasmitiendo pilas y alegría a todos a su alrededor, como ella y la religión Ramona dice “está bendecida por el poder de la supervivencia” al cual yo agregaría lo más importante, sumado al power del poder del amor. Aquel amor que comparten con Lucas que lo hace único, sincero y puro. El amor más incondicional y puro que puede existir entre dos seres humanos. Lucas es el combustible de esa supervivencia para Chuly, y Chuly es el combustible para seguir adelante que tiene Lucas. Si bien pasaron y seguiran pasando momentos difíciles, nada es más fuerte que el inmenso amor que se tienen, el cuál supera todo lo conocido, y que los mantiene unidos y fuertes, combatiendo cuerpo a cuerpo con esta terrible enfermedad que no da tregua hasta que alguien le ponga un merecido final.

Hoy día Chuly y Lucas viven en su departamento con asistencia de enfermeras las 24hs. Puede hablar normalmente pero ya no tiene movilidad en su cuerpo. Ella se maneja con una silla de ruedas a batería y por las tardes pasea por su barrio, incluyendo visitas al barrio chino, que le queda muy cerca, con su amado. Ante la mirada intrusiva de las señoras paquetas en la calle, Chuly desafiante exclama: “SI!, soy Pampita!”  burlando a las mujeres. A los niños traviesos que se le quedan mirando directamente les saca la lengua 😛 .

Lucas y Chuly desearían que la vida en Buenos Aires sea tan amigable como en NY para las personas con discapacidades. Cada día es un desafío y deben luchar por calles con las rampas tapadas por algún auto mal estacionado, o la mirada prejuiciosa de la gente en la calle que no hace más que incomodarlos.

Después de pensarlo minuciosamente y haberlo consentido junto con el neurólogo el kinesiólogo y el psicolgo, decidieron cumplir el sueño de viajar a New York y no avisarle a nadie.

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En uno de los imperdibles Katz Delis

 

Su familia se enteró cuando ya estaban caminando por la quinta avenida. No querían preocupar a nadie y disfrutar a pleno de la experiencia. En NY se sintieron como me siento yo: LIBRES. Salvando las distancias, amo de NY por esa diversidad, el respeto por el otro, lo desprejuicidado de la sociedad y el hecho de que es una ciudad que siempre sorprende.

 

 

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Chuly en el barrio de Friends

Ya todos saben que NY es mi ciudad favorita en este mundo, y estoy muy conmovida y contenta que, gracias a mi listado de los 10 Imperdibles, les fuí útil a Lucas y Chuly, quienes se trazaron un objetivo, y cumplieron con 7 de los 10, y fueron felices en NY.  La fama o el éxito que pueda llegar a tener este blog no es nada. Yo ya gané conociendo a esta maravillosa pareja y habiendo aportado mi granito de arena para hacer de su viaje experimental una hermosa experiencia. Esto es lo que amo de ponerle horas de dedicación a este espacio. Conocer gente real, con historias reales, sentirnos identificados y apoyarnos mutuamente. 

 

Por este motivo voy a seguir apoyando y difundiendo las expresiones de arte de Chuly, que tiene una voz muy poderosa y merece ser escuchada. Sus ganas de vivir y sus proyectos son lo más. Allá por el 2014 descubrió su gran pasión: comenzó con una columna en un programa de radio los sábados que conducía una amiga en una radio de zona oeste.

Chicas Dementes, el programa que hacía Chuly con sus amigas más queridas
Chicas Dementes, el programa que hacía Chuly con sus amigas más queridas

Unos meses más tarde comenzó a ir en persona religiosamente todos los sábados viajando desde Adrogué hasta Haedo hasta que su salud se lo permitió. Hoy en día después de haber investigado durante meses, se compró una mini consola y tres micrófonos de pie para armar un estudio de radio en su casa y comenzar haciendo radio online estilo Podcasts. Se viene la Neurona Rebelde en su edición de Radio!Lo único que anhelo es que me “contrate” para hacer una columna de viajes en su radio (no le quiero meter presión ejem ejem) Así que estén atentos porque se viene la neurona en su versión más rebelde e irreverente que nunca!

El dia que fuimos con Mr. Filangie a repartir los premios de la Vueltita Floxie 2016 andabamos por Belgrano y se me ocurrió preguntarle a Lucas si podía pasar a visitar a Chuly. Por suerte pude pasar un ratito y compartir un lindo momento charlando divertidos y conociendo a Phoebe, una perrita que no la deja ni a sol ni a sombras.

En la nuestro país la Asociación ELA Argentina es una Organización de la sociedad civil conformada por pacientes y familiares. Su ayuda es muy importante para la contención de los familiares, la agrupación de médicos, kinesiólogos y enfermeros especializados en la enfermedad, y además hacen la importante labor de asegurarse que cada paciente con ELA pueda mejorar su calidad de vida.

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Recientemente le mandaron a Ushuaia un aparato de alta tecnología sumamente costoso a un paciente de ELA para que pueda escribir en la computadora comandado por el movimiento ocular. El brillante Stephen Hawkings padece ELA y utiliza esta tecnología. Para entender mejor esta enfermedad recomiendo ver La Teoría del todo, basada en su biografía. La asociación es una entidad sin fines de lucro y organiza eventos para juntar donaciones para poder seguir asistiendo a los pacientes de ELA y brindando contención y capacitación a sus familiares. Pueden tener más información en la página de la asociación: http://www.asociacionela.org.ar/ y a través de su página de Facebook: http://www.facebook.com/Asociación-ELA-Argentina .

Para concluir quiero volver al primer párrafo: la base de todo, lo que realmente nos salva de todo mal: el amor. El amor que se tienen Lucas y Chuly, ese que el destino cruzó para nunca más separarlo y atravesar lo más duro que les toque vivir, todo tendrá sentido siempre que esten juntos, estos compañeros de ruta, amándose locamente, apoyandose el uno en el otro, nada será más poderoso que el amor que se tienen. Y como dice la canción favorita de Chuly de Los Ramones, ella “ha sido bendecida con el poder de la supervivencia”

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En la pared de Chuly Joe Ramone le recuerda que es una bendecida con el poder de la supervivencia

Y yo quiero agregar las palabras del estribillo de la misma canción:  “Creo en los milagros, creo en un mundo mejor para mi y vos”

Por Chuly, por todos aquellos allá afuera que padecen este enfermedad, por sus familiares, por todos los que luchan día por día, para seguir viviendo la vida gracias al poder del amor con dignidad.

Por un mundo libre de ELA

Lucas, Chuly, este post es de ustedes. Los quiero mucho, estoy feliz de haber tenido la posibilidad de conocerlos a través de este mi querido blog y estoy muy orgullosa de ustedes. Sigan retroalimentándose con el poder del amor. No están solos en esto.

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Gracias por dejarme contar su historia. Espero poder contribuir con mi granito de arena para que la voz de Chuly pueda ser escuchada y bien fuerte.

 

 

 

La pueden seguir en Twitter: https://twitter.com/ChulyLoveGood y en su Blog: laneuronarebelde.wordpress.com y en su radio! (NEW!!)  http://laneuronarebeldeweb.wix.com/radio

Seguramente Chuly y Lucas lean este post, hasta el momento muchos dejaron comentarios muy lindos que nos hacen bien a todos. Creo firmemente en la fuerza del amor. Todos juntos mandemosle nuestro amor y energia para ellos que se lo merecen por luchadores incansables y por darnos una hermosa leccion de vida.

Por último, quiero citar un párrafo de su blog, con un consejo para todos los viajeros escrito por Chuly:

…”Extraño mucho viajar. Pero estoy muy agradecida de haber tenido la oportunidad de hacerlo cuando podía y super orgullosa de haberme animado a explorar tierras bien lejos de casa. De hecho, luego de que me diagnosticaran ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en 2011, por unos años mi espíritu viajero y el gran amor de mi vida me incentivaron a no quedarme quieta todavía y me ayudaron a caminar por ciudades inolvidables e, incluso, a rodar con mi silla por una de las más asombrosas: ¡La Gran Manzana!

Estoy segura de que algún día volveré a estar bien para embarcarme en una nueva gran aventura. Por ahora, sólo la estoy proyectando 😀 Les aconsejo a todos aquellos que quieran, puedan o realmente quieren pero aún no lo han intentado, ¡ANÍMENSE! ¡Les prometo que no se van a arrepentir!”…

Sos hermosa Chuly, el mundo es tuyo. Gracias totales.

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Super novedades!

Chuly creó su propia radio y con Lucas compilan la mejor música. Chuly se encarga de seleccionar los bloques musicales e inclusive se preocupa por “consentir” a su público! Sino miren esta encuesta:

pueden escuchar la radio La Neurona Rebelde online en:

http://laneuronarebelde.listen2myshow.com

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CLICK ACÁ!!!  http://www.laneuronarebeldeweb.wix.com/radio

Hola! Soy Floxie, bienvenidos a mi mundo. Viajante, fotógrafa, curiosa, Aviation Geek. Los viajes acumulados son mi único capital. Salgan a descubrir el mundo! Es la única forma de descubrirse a uno mismo. Felices viajes lectores!

140 Comentarios

      1. No puedo dejar de llorar con esta increible historia de AMOR y valentia.
        Chuly vive intensamente sus días y no la para nada ni nadie, no sería igual sin Lucas a su lado que la acompaña. BRAVO por esta dupla loca que pese a todos los pronósticos no se achica!EL AMOR TODO LO PUEDE ❤
        Con emoción y admiración les mando todo mi cariño desde Córdoba.

  1. Uffff. Que fuerte. Este tipo de historias son las que me hacen sentir un boludo cuando me preocupo por mi trabajo, por la plata o hasta por una demora de un médico o un vuelo. La salud y el amor (de pareja, familiar o de amigos) debe ser lo único importante. Y hay que tenerlo presente a cada minuto.
    Sumado a que NY es mi ciudad en el mundo…. Que gran Post.
    Hoy es domingo de Ramos. Para los católicos es muy importante. Chuly voy a rezar especialmente por vos.
    Bueno, y un poquito por Floxie! 🙂

  2. Flor, eso es lo que te hace especial… siempre siempre dando una mano, ayudando, conteniendo, divulgando, gracias por ser… que es mucho más importante que estar…
    A Chuly y a Lucas… Nada de lo que hacen es en vano… al contrario, nos enseñan que la vida es lo que uno quiere que sea, siempre con sonrisas a pesar de los tropiezos.
    Abrazo fuerte y sincero.

  3. Hermosa historia de amor y desinteres! y que lindo arrancar el domingo con tanta emoción. Supuse que eran tus vecinos encontrados en Carrefour y lo confirmaste, siempre me enternecio su historia, su coraje.
    Para los que somos creyentes, (y justo subis éste post en el domingo de ramos, que da comienzo a la semana santa….) estoy convencida que Lucas es un “elegido” para acompañar a Chuly.
    Que la vida los colme de momentos felices, y mi deseo es que ese amor se fortalezca frente a la adversidad. <3

    1. Gracias Una! sin dudas se eligieron y el destino se encargó. Todo lo que necesitamos es amor Con respecto al dia de hoy, algo me impulso a escribirlo y que salga hoy si o si, me quede hasta la madrugada aunque tenia que ir a trabajar. No podia dejar de publicarlo en este dia especial. 🙂 Besos!

  4. Gracias Flox por acercarnos semejante historia (otra vez arranco el domingo lagrimeando).. Leí esa vez el comentario de Lucas en el post y pensé que bueno que haya gente que viaje a pesar de estar en silla de ruedas mientras q muchos no viajan por mil excusas diferentes.. Tmb he leído algunos post de LNR pero siempre sin saber la historia completa. Es un cuento de hadas moderno =)
    Realmente en ARG queda mucho por hacer.. Pq hay pocas rampas para sillas de ruedas.. Pero si encima las tapamos con los autos.. Peor. Ojalá podamos ayudar a q algún día eso cambie y que las ciudades sean para todos.
    Pd: Stephen Hawking padece (dice padecía) esta enfermedad, ya que todavía vive gracias a Dios 😉

    1. Gracias Marina!!! ahi lo corregi, me alegro que me confundi con lo de Stephen, habia visto la peli y pense que habia llegado a verla antes de morir no se de donde saque eso. Tenemos que mejorar mucho cuando ellos vivian en mi barrio estaba complicado el tema de las rampas. en Buenos Aires gracias a Michetti mejoro bastante pero en provincia hacemos agua por todos lados. Besos!

  5. Floxie: me hiciste emocionar, como seguramente a tantos que lean este bellísimo relato, pleno de amor y solidaridad. Admiro a la gente como Chuly y Lucas, que nunca bajan los brazos. Coincido contigo en que NYC es mi ciudad en el mundo, a la que siempre le encuentro rincones apasionantes que no había conocido. Colaboremos todos en la lucha contra el ELA y difundamos tu post entre nuestros amigos para extender ese apoyo. No me pierdo uno de tus informes. Sin embargo, éste, por sus características plenas de sensibilidad, quedará en mi memoria por mucho tiempo…

    1. Gracias Héctor, te agradezco muchisimo que difundas este post y apoyemos a toda la gente que padece esta enfermedad, y roguemos que encuentren un cura pronto para todos ellos. Un abrazo grande.

  6. Que lindooo encontrar tanta esperanza donde a simple vista parece que no la hay! Ojala todos tuviermos la capacidad de encarar lo malo de la vida como lo hace ella con lo que le toca vivir. El deseo de que pronto pueda recuperarse y volver a viajar. Que afortunados tenerse mutuamente! Floxie, vos tenes un don, llegas a la gente en una forma muy especial. Desde Vancouver te trato de leer todas las noches y me ayuda a sentirme conectada con Argentina, que tanto extrano! Ojala la buena energia que todos tus lectores le van a mandar a Chula, la ayude a sobrellevar sus dias. Abrazos para los 3!

    1. Que lindo Vane lo que escribiste! me alegro que de alguna forma te pueda reconectar con tus raices 🙂 Queria publicar su historia porque merece ser contada para que todos le enviemos nuestro apoyo y que sepan que no están solos en esto. Un besote enorme Vane! un dia te voy a visitar a Vancouver 😛

    2. MIS SOBRINOS SON LO MAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!ESE AMOR TAN PURO DE 20 AÑOS , LO CONSTRUYERON CON SU FORMACION , CON LOS VALORES Q LE INCULCARON SUS FAMILIAS.ROMI SOS UNA GENIA Y VOS LUQUI UN SER SUBLIME.LOS RE QUIERO.BESOS

      1. que grande la tia! seguro, se nota que los valores que adquirieron de chicos los hace ser muy grandes y valiosos de grandes. tenes motivo para estar mas que orgullosa. un abrazo Marisa.

  7. Estoy con lágrimas en los ojos, qué fuerza de voluntad!! La admiro profundamente a ella y a él por tanto amor y aguante.
    Es terrible cuando de repente una enfermedad entra en la vida de alguien, todo cambia, y hay que ser muy fuertes para seguir positivos y con ganas de seguir adelante, admirable vuelvo a repetir.
    Cuando me entero de casos similares, o experiencias en mi propio entorno me convenzo más de disfrutar y hacer lo que a uno le gusta ya! No esperar! Es algo q siempre hablo con mi mamá sobre los viajes. Siempre me aconseja que haga otra cosa con “mi plata”, y le tengo que responder es lo q a mí me hace feliz, no sé si más adelante lo voy a poder seguir haciendo… No lo entiende ni creo q lo vaya a entender, pero al leer estas experiencias me anima más a seguir mis deseos de viajar siempre q pueda, y NY encabeza la lista siempre!
    Gracias a vos Floxie por contar la historia de una manera tan linda de leer.
    Les mando un cariño grande a vos y a Lucas y Chuly!
    Fuerza! Juli

    1. Hola Juli, yo tengo o tenia el mismo tema con mi mamá hasta que o lo entendió, o se rindió. Desde los 18 que no paro de viajar y es por eso que no tengo mi propia casa. Todo el dinero va a viajes. No me arrepiento en lo más minimo y creo que fue la mejor inversión de mi vida, pero bueno, los padres vienen con otro chip y esto es demasiado . Por suerte mi mamá pudo viajar conmigo y mis hermanas y mi viejo cuando vivia y entendio que nada te hace mas feliz que viajar. Creo que la entereza la tenemos adentro y sale ante las adversidades. De todos modos Chuly es muy especial y es una leona sin dudas. no cualquiera reacciona asi ante la adversidad. Un besote.

  8. Historias así habría q leer todos los días al levantarse.. De gente q lucha y no baja los brazos. Así nos dejaríamos de preocupar por cosas insignificantes y disfrutaríamos más el día a día.
    Gracias floxie por contar esta historia. Y un fuerte abrazo a chuly y lucas. Desearle lo mejor es poco. Sigan adelante!

    1. Claro que si Leo, maximizar el dia y agradecer que tenemos salud para hacer lo que queramos. Cada dia que vivimos cuenta y hay que vivir el dia a dia. A veces nos perdemos planificando y se nos va la vida planificando!. Besote

  9. Imposible no emocionarse con semejante historia de amor, de lucha, de compañerismo… Un ejemplo digno de tener como modelo, gracias Floxie, y gracias Lucas y Chuly por compartir TANTO con nosotros sus lectores!! ❤️❤️❤️

  10. Que belleza de personas se puede encontrar en este camino de la vida. Cuanta riqueza en sus palabras y en sus experiencias. Optar por el camino de la supervivencia con esa alegria es un privilegio increíble. Al leer esta historia la vida cobra sentido y vale la pena. Gracias a todos sus protagonistas por compartirla y por la magia de llenarnos de fuerza a nosotros pq a ustedes les sobra coraje. Gracias

  11. Como dice un comentario más arriba uno se preocupa x tanta pavada… Gracias Flox por sacarnos las anteojeras… Lo mejor para Chuly y Lucas y que pronto puedan volver a armar las valijas!!!! Hermosa historia, hermosa narradora! Feliz domingo y gracias…. Totales!

  12. Uff que fuerte… Aun con lagrimas en los ojos. Gracias Floxie por acercarnos esta historia tan hermosa y conmovedora.

    Gracias Lucas y Chuly por dejarnos conocerlos, deseo que la vida, aun con sus dificultades les permita seguir amándose como lo hacen, es realmente hermosa su historia.

    Imposible poner en palabras las sensaciones que deja este post. El amor obra milagros, el amor todo lo puede… Y Lucas y Chuly son claro ejemplo de ello.

    Beso enorme!

  13. Una vez más: aplauso, medalla y beso para Flox!!!!
    Que manera de relatar y sobre todo de poder observar al otro. Hoy es domingo, soy de Argentina ( Martínez) pero ahora estoy en Lugo, España visitando a mi mama que esta media pachucha con su artritis; y esto me toca de cerca, aun mi mama camina , pero se cansa mucho y le da una electricidad en el cuerpo que se tiene que quedar quieta un buen rato hasta recuperarse… y a veces uno se preocupa y se pone loco por que no tiene wifi, por que tarda el bondi..en fin!
    Para Chuly Y Lucas, realmente mi admiración, cuando se dice “All you needs is love” realmente es así eh! Sus almas se encontraron mucho antes que sus cuerpos, me alegra que se hayan encontrado y se complementen como lo hacen y la sigan remando!!! Beso y abrazo de oso para los 3! Feliz Domingo de Amor, de Ramos y de buena gente para todos, a celebrar la vida!
    Ximenettttt

    1. Gracias Xime! mucha fuerza para vos y para tu mamá y que la puedas acompañar y darle fuerzas para que vea las cosas desde la mirada de Chuly y Lucas.un besote enorme a la distancia. All you need is love, indeed.

  14. Hermosa historia, tanto amor! Llena de esperanza y de vida, gracias por comparti está bella historia de amor y de lucha. Abrazos gigantes a Chuly Y Lucas.

  15. Increíble historia! Me dejó al borde del llanto.
    Es para sacarse el sombrero, por ambos lados. Que en realidad no es más que uno solo unido.

    De un lado Chuly, que a pesar de ser diagnosticada con ELA sale a pelearla y a llevarla de la mejor manera posible. Haciéndole frente y llevando todo con humor.
    Y del otro Lucas, un tipo que da todo y hace todo por Chuly acompañándola todos los días.

    Si algún día la vida me pone en un lugar parecido, me gustaría estar a la altura de ellos.

    Un abrazo a los dos. Y otro para vos Flxie, que demostras la clase de persona que sos dando a conocer estas historias.

    1. Gracias Charly por tu comentario. Todo lo que decís es cierto, realmente la pelean y la llevan de la mejor manera posible apoyandose el uno en el otro. Un abrazo a vos Charly, realmente lo hago por ellos, quiero que el mundo sepa su historia y que sepan que no están solos en esto.

  16. Todavía estoy llorando de la emoción. Es así, Floxie, el amor todo lo puede. Y no hay que postergar todo el tiempo las cosas que nos causan placer. Durante 20 años no viajé en avión porque mi marido tiene pánico. El año pasado, mi mejor amiga y mi mamá tuvieron cáncer de mama. Fue un gran quiebre en mi vida. Volví a Europa, a mi amada Madrid. Y no paré. En enero viajé a Chile y el 30 de marzo vuelvo a Europa. Entendí que combinar salud, dinero y tiempo es muy difícil. Yo los tengo. Viajo sola (familia y amigos o trabajan o no tienen medios). Mi marido es un genio que me alienta a hacer lo que me gusta. Porque me ama. Nos amamos desde hace ya 20 años. Como Chuly y Lucas…

    1. que lindo Veronica, nunca es tarde. La verdad es una pena que no puedas compartirlo con tu marido, hay unos cursos que ayudan a superar el miedo a volar, si al menos va a ver como funciona todo. mira esta pagina de Aerolineas que te ofrece ir de visita a los hangares y conocer como funciona todo, con ir a visitar no pierde nada, mira la info aca: http://www.aerolineas.com.ar/es-ar/cefepra/animate un besote! me alegro que estes disfrutando. abrazo

  17. Uffff! Todavía con un nudo en la garganta y los ojos húmedos…qué hermosa historia de amor y garra! Coincido con Chuly, hay que animarse y salir al mundo, disfrutar la vida al máximo, y sobre todo, ser felices. Gracias floxie por el post, y gracias Chuly y Lucas por dejarnos conocer su historia! Mucha suerte y a seguir peleando Chuly, que estoy segura que, como dijiste, no le vas a dar el gusto!!!

  18. Se me mojaron las tostadas! Historia para reflexionar menos y vivir más.
    El amor nos va a salvar, decía Lohana Berkins…Tal vez ella y los Ramones se hubiesen llevado de diez.
    Un abrazo a Chuly y Lucas: compañeros de fierro <3 Y un aplauso a tu post, tu forma fe contar, claramente emocionada, y la data que pasaste

  19. Uffff!!! qué historia, pero por sobre todas las cosas, cuánto amor y fuerza!. No hay demasiado que agregar, sólo…mucha fuerza y a seguir dandole para adelante!!!

  20. Que historia emocionante y que fuerza de voluntad tiene Chuly, admirable!! Segui asi!! Ojalá pronto se avance en la cura de la Ela y algo mas rapidamente alcanzable ojala el Gob de la Ciudad y nosotros como ciudadanos desde nuestras pequeñas acciones podamos hacer una ciudad mas apta para personas con discapacidades.

  21. Antes q nada Gracias x compartir esta historia con todos.
    Tenemos tanto para aprender aun,aprender q podemos mas de lo q creemos,aprender de lo q es capaz la sonrisa,de lo q es capaz el amor mutuo y verdadero ,personas como ellos nos lo enseñan .
    Les doy las Gracias otras vez y les deseo lo mejor y obvio mas viajes q es lo mejor.
    AVISO:Lo voy a compartir

  22. Gracias Floxie por este post con tanto amor, tanta inspiración y tanto para aprender. Mi eterna admiración a los Lucas y Chulys que andan por ahí, cuyo amor y generosidad nos enseñan a todos a hacer del mundo un lugar mejor!!
    PD: Además hicieron, algo que creí imposible, amar más a la ciudad de NY!

  23. Querida Floxie gracias por compartir esta hermosa historia de amor!!😊😊 Chuly y Lucas continúen con ese Milagro de amor que encontraron hace más de 20 años!!! Un gran abrazo y cariño!!!👍🌷

  24. El Amor es lo único que nos salva en nuestra condición humana, lo que le da sentido a la existencia en cualquier clase social. El amor es como la música, el sentimiento por excelencia. El Amor se puede transformar en millones de cosas, es un equilibrio que estamos buscando todo el tiempo. El Amor puede ser fuerte, desgarrador, pasional y al mismo tiempo intenso, leal, auténtico. Es un sentimiento animal, peleador. El Amor verdadero es tribal, donde se edifican las culturas, no tiene precio y se da sin reprimirse. El sexo es parte del Amor verdadero. No hay otra cosa tan esperanzadora como el Amor, nos hace levantar cada mañana y vivir intensamente siendo capaces de caminar sobre el abismo. El Amor se da sin culpas.

  25. Uffff… qué historia! Supera cualquier ficción…

    No es lo mismo pero el tema rampas lo vivo con el cochecito de mi nena. Tendría que volver a NY y ver lo fácil que sería pasear con ella. Fui en el 2000 y no me gustó (sí, debo ser la única que volvió decepcionada jaja)

  26. Hola Floxie, hola Chuly, hola Lucas! Una historia tan profunda como el amor de los dos seres que la viven,. Gracias por compartirla! Admiro a personas como ellos, que se sostienen en la adversidad y que VIVEN, y pryectan a pesar de la dicultad! Los tres son inspiradores!!!

  27. Hola soy la suegra de Chuly y por lo tanto soy una espectadora preferencial de la lucha que llevan adelante estos chicos.
    Ellos viven a tres cuadras de mi casa y yo solamente puedo acompañar con mi presencia y algunos mimos, uno nunca elegiría pasar por esta experiencia pero ellos lo hacen con mucha hidalguía y valor., que puedo decir de Lucas que es un ángel y Chuly una luchadora incansable , los amo y los respeto.

    1. Otro angel para los chicos. Silvia nos conocimos en el departamento de Lucas y Chuly y pude ver a través de tu amor que tienen una hermosa familia que los apoya y contiene. Asi que felicitaciones a vos por estar ahi para tu hijo y tu nuera. Un besote enorme, todo nuestro amor desde acá para la familia.

  28. Soy la suegra de Chuly, soy una espectadora presencial de esta lucha tan desigual con una enfermedad muy dura.
    En algunos lugares están haciendo avances en materia experimental y espero que pronto lleguen a la Argentina.
    Lucas es un ángel y Chuly una luchadora incansable, todo esto hace que hoy que fui a la iglesia por el Domingo de Ramos me haga tener esperanzas que esta historia de amor termine bien.
    Besos

    1. Que bueno Silvia, varios rezamos por ella para que se encuentre una cura. Casualmente una amiga que es enfermera en España me dijo que estan probando experimental y que tiene una amiga que tambien tiene ELA, despues le pedi que me pase cualquier informacion que tenga que pueda ayudar. Un besote Silvia!

  29. Hola Flox!

    Hace micho q mo dejo comentarios en tus post pero este… ufff fue muy fuerte pero bien, no bajon. Alguien por ahi dijo”y yo me hago drama por cosas boludas del laburo, guita ybotras giladas” Chuly y Lucas le devuelven la cachetada a la vida cuando se las da y ademas con humor!! Eso los hace enormes, a ellos y al amor que se tienen.
    @Chuly y Lucas, no bajen los brazos, NUNCA!
    @Floxie, gracias por este post. Agregar esta de mas!

    Saludos!!!

  30. Hermoso y emocionante! Ojalá que tengan toda la felicidad posible considerando la situación. Historias así hacen que uno crea en el amor y en el ser humano. Gracias Floxie por compartir esta bella (y dura) historia de amor. El amor y el humor nos salvan. Fuerza a Lucas y a Chuly <3

  31. Que hermoso Floxie lo que escribiste de mis amigos , y que lindos todos los comentarios y deseos para ellos. Me hiciste emocionar mucho!
    Yo cuando pienso en el amor, pienso en ellos también. No conozco a nadie que represente mejor tan bello sentimiento; siempre les digo que se sacaron la lotería, y se que muchos no lo van a entender, pero yo si, y ahora se que vos también! Gracias!

    1. Que lindo Chivi! gracias por tu comentario, claro que si, pienso en amor y enseguida me vinieron a la mente. Es hermoso verlos juntos . como decia Andrea bocelli, “Vivo por ella” cantaria Lucas, con esa emocion y amor y apoyo que le da incondicionalmente. Claro que se sacaron la loteria, este amor es único y no es de los que abundan. Un besote y te mandamos a vos tambien mucha buena energia para que sigas acompañando a tus amigos en esta cruzada. Bienvenida!

  32. Que lindo poder conocer la historia de los chicos. El amor todo lo puede. Gracias Floxie por compartirla y toda mi buena onda para Lucas y Chuly que son 2 grosos y para Phoebe también , q no dudo tendrá un rol fundamental en esta historia.

  33. Excelente Floxie como siempre!! Recuerdo hace unos años una nota en la revista gente en el marco de una inundación creo que en Belgrano y la historia era muy parecida, una pareja joven, ella en un estado similar y el desesperado había hecho lo imposible por que nada le pase cuando se inundó todo

  34. Estoy llorando en el laburo, no por el padecimiento de Chuly, no por lo complejo que es vivir acá en una silla de ruedas, no porque se les complique viajar, sino por el coraje y valentía que tiene/n para seguir luchando con tanta fuerza. Fuerza que envidio. No se si yo podría hacer lo que ellos hacen.
    Un fuerte abrazo.

  35. Hermoso post, hermosa gente! El amor puede contra cualquier adversidad.
    Se me escaparon algunas lágrimas y me llené de admiración.
    Ojalá dios y el universo los sigan acompañando en todo lo que se propongan!

  36. Me encanto como Floxie contó nuestra historia. Estoy orgulloso de haberla dado la libertad que cuente nuestra historia como ella quisiera. Nos encanto!!!!

    Es realmente conmovedor el apoyo que estamos recibiendo de todos ustedes. Estamos acostumbrado a contar con el apoyo de la familia cercana y los amigos, pero sin duda que agregarle todo un batallón de gente que no conocemos deseandonos tantas cosas buenas es muy gratificante. Desde ayer que estamos muy emocionados, los mensajes que han dejado por acá, por twitter y por facebook han sido maravillosos. No se imaginan lo lindo que es sentirse tan acompañados. GRACIAS A TODOS!!

    Aprovecho para volver a agradecer a mi familia, a mis viejos que están siempre a nuestro lado y que desde el día 1 me dieron su apoyo y su amor, a mis 2 hermanos y sus esposas que están siempre predispuestos a ayudarnos en lo que sea y tb nos regalan el amor de nuestros 3 sobrinos hermosos; a la familia de Chu, a los viejos y a la hermana con su Banda del 13 que también están siempre a nuestro lado, ahora un poquito mas lejos físicamente, pero en contacto constante y con visitas bien seguidas (incluso algunas sorpresas!), a las amigas de fierro que tiene Chu (y también yo): Chivi, Gise, Natty (puse orden alfabético eh!)…siempre sacándonos una sonrisa y acompañando en los momentos mas lindos y lo mas feos. A los que lamentablemente los tenemos un poco mas lejos pero siempre en nuestro corazón como Ale y Nati en Mendoza o Martinha en Brasil, al resto que nos manda mensajes y lindas palabras y saben entender que no siempre les podemos contestar o les contestamos con mas demoras que Cablevision 🙂 ; y por supuesto a la ahijada hermosa de Chuly, Milly la adolescente mas cariñosa e inteligente que existe.

    A todos mis amigos, pero principalmente a Ale, Jony y Leo que tratan de estar presentes de alguna manera y entienden que no siempre puedo o estoy de animo para ir a las cenas pero que seguimos en contacto casi diario (punto para los grupos de whatsapp!).

    Que puedo decir yo de Chuly? No mucho mas que lo que ya han dicho. La grandeza con la que lleva esta situación, el humor que le pone, la energía que irradia es increíble. Estoy todos los días a su lado y sin embargo no me deja de sorprender. Demas esta decir cuanto la amo y lo feliz que me siento de estar a su lado hace ya casi 20 años. La cantidad de cosas que hemos vivido y compartidos juntos son incontables, viajes de todo tipo (con familia, solo, con amigos, a destinos exóticos, a la costa, al sur, etc), recitales, bares, reuniones con amigos…de todo! Y lo mejor de todo, es que seguimos compartiendo momentos lindos, a pesar de todas las adversidades.

    Un ultimo parrafo de nuevo para Floxie; el destino nos llevo a conocernos y somos muy afortunados de haberlo hecho. Desde el día 1, cuando apenas nos conocía ya nos “adopto” y siempre estuvo atenta a nuestra situación, siempre trato de difundir el blog de Chuly, pero principalmente siempre nos demostró amor, el mismo que hizo que un Sabado a la noche se quedara hasta las 4.30 AM escribiendo nuestra historia aunque en un par de horas se tenia que levantar para ir a trabajar el Domingo. Las palabras no me alcanzan para agradecerle.

    Un abrazo grande a todos.
    Lucas

    1. Gracias Lucas por este hermoso mensaje, ya no puedo agregar más nada que decirte que la agradecida soy yo, por haberme dejado entrar en su mundo privado y dejarme contar esta historia porque necesitaba ser contada, el poder del mensaje, es tan poderoso como el poder del amor. Mucha gente que leyó esto se sintió identificada de alguna forma, seguramente hay otros Lucas y otras Chulys peleandola en este momento, que al leer esta historia se sintieron acompañados. Los quiero mucho no puedo agregar mas nada, me emocionan. un besote y abrazo de oso para los dos, y toda la gente linda que mencionaste en el mensaje.

  37. Hola Flox, estoy llorando. Pensando en todas las malasangres al pedo que me hago, por nimiedades, comparado con la situación de los chicos, y lo más importante el amor que redime todo… no tengo mucho para decir que no hayan dicho otros, solo eso que estoy muy movilizado, y desconcertado por los rumbos que toman la vida, y que lindo es el amor entre dos personas, muchos pensamientos, demasiados, quiza, no se…
    beso

    1. Si Javi, a veces la vida nos enseña a los ponchazos que es lo que realmente importa, y a que cosas deberiamos darle más tiempo, y todo se resume al amor. Al amor a la pareja, a un hermano, a los padres, a los amigos, a los familiares, a los que nos hacen bien sin herirnos y sin estar con nosotros por interes. al que nos quiere bien y está incondicionalmente a nuestro lado. El resto es todo irrelevante. A veces viene bien un sacudón para reorganizar nuestra lista de prioridades. besote Javi, te quiero!

  38. Hola Floxie que hermosas tus palabras y tu gran gesto de amistad habla de tu buen corazón. Dios bendiga a estos chicos para seguir adelante como lo vienen haciendo.

  39. Gracias Floxie por esta nota, y por cada uno de los buenos deseos de la gente.
    La verdad que es un orgullo tener a Chuly y Lucas de amigos, ver el amor que ellos representan y su lucha es realmente admirable. La vida no para de demostrarnos que el amor lo es TODO desde todos los puntos de vista y no hay nada que lo detenga cuando se tiene a -alguien por quien pelear-.
    Dejáme decirte que las casualidades no existen, todo tiene una razón de ser y el hecho que hayan sido vecinos y pudiste conocerlos de la manera que lo hiciste significa que formas parte de algo muy especial, ya con esta nota lo dejaste muy en claro 🙂

    Por un mundo libre de ELA <3

  40. Gracias Floxi por darnos a conocer esta historia y gracias Chuly por por tus mensajes y tus ganas de vivir. Espero verte algún día dado que voy seguido al barrio chino. Dios te bendiga Lucas por el amor que das.
    Me gustaron tus consejos para viajeros Chuly, es cierto que hay que animarse, me animé a llevar a Italia a mi mamá 4 años atrás cuando tenía: 89 años!! lo pasó súper bien y pudo conocer a su familia. Lo hice a pesar de que me decían “estás loca!!, con esa edad? Pero lo hice y no me arrepiento. Este año vuelvo a Europa en mayo con mi marido, ya estoy contando los días, creo que no hay placer mayor que viajar…

  41. Gracias Floxi por todas las palabras y la manera de contar esta historia, tan sentida y con tanto respeto y amor. ..por permitirles a mis amigos sentirse queridos y apoyados.
    Son un ejemplo del amor y la lucha. Siento orgullo de tenerlos.
    Sigo emocionada con el relato y de leer los comentarios.
    Besos grandes de Mendoza

  42. Qué fuerte! Le deseo lo mejor para Chuly!
    A veces veo que hay gente que se hace problema por cada pavada, y no se dan cuenta que no tienen motivo para ni preocuparse un poquito.

    Acá en mi edificio también hay una señora (unos 50 años) que se mueve en silla de ruedas eléctrica. No sé que es lo que tiene, creo que no es ELA. Pero ella va y viene, muchas veces me la encuentro en el colectivo (todos los colectivos acá tienen plataforma y espacio para subir con silla de ruedas), y anda por todos lados, ya que prácticamente todo lugar es accesible. La diferencia es que su marido no acompaña como Lucas, varias veces los vi discutiendo airadamente, y el tipo anda siempre con una cara de orto.

  43. Por otro lado, una anécdota que retrata como es la situación en Argentina.
    Hace varios años, una vez que íbamos a viajar a Argentina, queríamos llevar a mi mamá a ver un musical al teatro. Mi mamá tenía dificultad para caminar, y no podía subir escaleras, entonces yo quería averiguar si había que subir alguna escalera o si el teatro (no me acuerdo cuál era) era accesible. Entonces llamo al teatro:
    -Sí, quería saber si el teatro tiene rampas o ascensores para discapacitados, o hay escaleras.
    – Qué, me vas a mandar una inspección?

    La verdad que me quedé sin palabras, no sé si corté directamente o intenté balbucear una explicación, pero obviamente no fuimos a ese teatro.

  44. Querida floxie, quiero que sepas quex tan solo haber leido el relato de esta super historia de amor y felicidad de mi bebe y luki,mi corazon te pertenece de x vida.te puedo asegurar que la leccion de como ganarle a la advercidad de la vida que me enseña dia a dia mi bebe no se puede describir con palabras ella y luki son los capitanes del gran equipo que formamos para ganarle a esta x ahora maldita enfermedad ,agradecer a todos aquellos que se pusieron a nuestro lado x que entre todos juntos lo vamos a lograr.el beso gigante x vos y solamente te digo simplemente GRACIAS TOTALES.soy ruben papa de CHULY.

    1. Gracias Ruben! tenes que sentirte orgulloso de la hija que tenes! es una leona y seguro aprendio mucho de su papa! desde aca les mandamos mucha fuerza y amor para todos para que sigan luchandola. un abrazo!!!

  45. Flox, menos mal que puedo tipearlo en vez de decirlo, porque no tendría forma de articular palabras con tanta emoción.
    Siempre digo lo mismo (ya estoy viejo y reiterativo): para mí no hay acto más grande de coraje que amar con todo. Encontrarse en un mar de gente y un mundo tan grande. Saber que ese otro a la larga es la unica razón. Hacer de la vida de tu compañero/a de ruta tu prioridad absoluta, en la certeza que para el/ella tu vida es su prioridad. Pucha, hay que tener mucho huevo para entregarse y aceptar la entrega de un otro. Y hay que tener más huevo para atarse al mástil cuando viene la tormenta, y pelearla. Siempre, todos los días hasta el final, porque el otro haría lo mismo. Porque a uno no le sale otra cosa, no puede siquiera imaginar abandonar la lucha. No podés explicar por qué, no te hace falta entender racionalmente nada. La peleás. La vivís, con todas tus fuerzas. Te reís cuando podés, disfrutás cuando podés, luchás, todas las veces que podés. Flaqueás, porque sos humano, y volvés a luchar. No te detenés a pensar. No podés explicarlo. No te interesa. Amás, y punto.
    Lucas y Chuly son el vivo ejemplo de esto: lo que vale la pena en esta vida es todo aquello que no tenemos forma de explicar. Lo intangible. Y estos chicos, inexplicablemente se cruzaron y se eligieron hace una parva de años. De entre toda la gente, de todos los lugares, se eligieron. No hay nada contra eso, no hay nada más fuerte que eso. Nada.
    Chicos, sigan fuertes y decididos en el amor del otro; todos los días amen como si fuera el primero. Sigan peleándola, hay mucha gente atrás de ustedes que los apoya, y si sirve, ahora hay uno más dándoles fuerzas desde este lugar. Estarán en mis oraciones, y cuando levante la copa, también.
    Les mando un abrazo enorme a los dos y otro a vos Floxie por contar esta historia maravillosa que pone en perspectiva lo importante de la vida. Vivimos por aquello que nos toca el corazón. El resto, todo el resto, es gilada.

  46. Qué emoción!!! Cuánto amor! Chuly, Lucas, Floxie. Amor acá, allá, en el blog, en todas partes.
    Una grosa! Ya mismo voy a su espacio.
    Beso enorme a los 3!

  47. Que historia fuerte! Que amor tan grande! que linda forma de contar su historia.
    Ojala se pueda logar un mundo son Ela y sin otras enfermedades tan crueles.
    Los felicito por la fuerza, el amor y el humor

  48. Floxie: El post excelentemente escrito y una gran descripcion de la historia de mi hermano y mi cuñada. Los mensajes, todavia mas emotivos.
    Compartimos el primer gran viaje de chu y lucas, a mi amada Australia y pudimos compartir ya con mis 2 hijitos y ellos un segundo viaje a Oceania en 2012, ya con la maldita enfermedad declarada. Vivimos y vamos a seguir viviendo muchos momentos juntos, el optimismo con el cual se continua la vida a pesar de estar ELA en ella es notable y admirable.
    Una parte importante de la historia es que gracias al encuentro fortuito de ellos en 1996, unos 6 años mas tarde tuvieron la idea de presentarme a mi actual esposa ( de Rafael Calzada ella) y madre de mis 2 increibles hijos.

    Que tengan una gran semana santa ( de parte de un agnóstico)

    1. que lindo Lucho! me encanta como se entrelazaron las historias 🙂 que bueno que pudieron disfrutar todos juntos el viaje a Australia. seguro inolvidable! la verdad que tu hermano es un sol y Chuly es una leona con todas las letras! esta bueno que nos haya dado una lección a todos! un abrazo!

  49. hay Floxie….llore como una marrana pero de alegria de lo q compartiste q bueno q haya gente q atravieza la enfermedad con hidalguia, con honor y con rizas una genia una maestra y el un heroe ..
    Gracias por compartir
    pd… te sigo pero nunca me contestas igual te seguire !
    Anita mama de Jonas.

    1. hola Ana! siempre contesto todos los comentarios! solo que no los hago al instante sino una vez por día, ya que estoy 10 hs fuera de casa trabajando, como hoy, que al llegar me dormi una buena siesta porque estaba muy cansada! pero siempre termino respondiendo, paciencia nomás! besos!

  50. ay que emoción!! Conocía la historia , pero no tan en detalle. Impresionante, no puedo parar de llorar. Es increíble como cosas como estas te cambia la visión en un minuto. Te felicito Floxie por contarlo y abrazo enormeee a Chuly y Lucas… no hay nada mas fuerte que el amor.

  51. Hola Floxie, qué hermosa historia. Refuerza la mía con Hernan Castro enfermo de ELA hace diez años. y de cómo nos conocimos y hoy disfrutamos nuestro amor…
    Un gran abrazo a Lucas y Chuly por contagiarnos el espíritu de la felicidad.
    Soy una convencida: Nada detiene al amor. Un hermoso domingo para todos.

  52. Bueno, por donde empezar? Por un comentario, por seguir a chuly, por escuchar el podcast, por pensar un poco introspectivamente? Muy fuerte.
    Personas a las que no conoces, pero sí….las conoces, las haces propias, cercanas…
    A ellos dos, que no conozco (pero sí), los abrazo a la distancia. A floxie, gracias por compartirlo y ayudarnos a pensar.

  53. Que lindo saber más de la historia de chuly. Saber que la está llevando lo mejor posible, la seguí un tiempo cuando diagnosticaron al mi mama de lo mismo el año pasado y dejó de Twittear un tiempo largo y me entristecí. Ahora la estoy siguiendo de nuevo. Es una enfermedad terrible, aunque mi vieja en menos de un año la dejó en silla de ruedas y ya no puede hablar. Es muy duro, pero es lindo ver y darse cuenta que se pueden compartir esos momentos de felicidad. Yo acabo de llegar de la casa de la vieja, que no quiere abandonar y pase la tarde tirado en la cama contándole cosas y haciéndole mimos.
    Un abrazo enorme y ojalá no le pase al nadie mas.
    Besos

    1. Buenisimo Guillermo. Mucha fuerza, la ELA es una enfermedad horrenda realmente. Yo soy el cuñado de chuly y doy fe de la garra y ganas de vivir de la mejor forma que tiene. Te aconsejo ademas de seguirla, escuchar su radio. Muy buena musica y variada que te hace llevar mejor el dia y de paso acompañamos el esfuerzo diario de ellos. Saludos

    2. hola Guille, entiendo como te debes sentir. Ahora lo importante es que la puedas acompañar y disfrutar de la compania mutua y darle ánimo para que pueda llevar la enfermedad lo mejor posible. Espero que vos tengas a alguien también que te contenga y te ayuda a pasarla lo más acompañado posible. te mando un abrazo, y gracias por compartir algo tan privado. un besote.

  54. Que decir….. gracias por compartir y el apoyo. Mi viejo siempre decía “Cualquiera se hace una casa.. pocos construyen un hogar…” El amor y el respeto es más fuerte que el hormigón… Chuly una genia y Lucas un tipazo, seguramente un buen hijo de un gran padre. Las bases de un mundo mejor es la familia y el hogar. Fuerza chicos.. yo pensaba que mañana tendría un día difícil.

  55. Grande Chuly! Que garra tenes! Tenes algo tan preciado y que en realidad hay muchas personas que no conocen en toda su vida: el verdadero amor, ese que te da la energia. Bendiciones para Lucas y Chuly.
    Floxie, al igual que todos los que te escribimos un comentario: no conozco ni a Lucas ni a Chuly, pero escribiste esta historia de una manera tan sentida y vivida, que es como si los hubiera visto con mis propios ojos. Gracias por compartirla con nosotros!

  56. Floxie, conocí hace unos pocos días tu blog y cada vez que tengo un rato, lo dedico en leer algún post. En esta noche de viernes me encontré con esta historia hermosa, que te agradezco por haberla compartido acá. Qué lindo creer en el destino, qué lindo haber estado hace una semana en By Pass, y qué lindo es el amor y el viajar.
    Ya que encuentro este momento como espacio, quería contarte algunas cosas:
    Estoy cursando mi último año del colegio secundario, y estoy en esa crisis vocacional del “tengo que elegir qué hacer en marzo del año que viene, y para el resto de mi vida” (aunque claro que no es así). Desde muy chica tuve algo muy claro en mi vida, no sé si quiero plata, una familia o ser veterinaria. Pero sé una cosa, quiero viajar y a todos lados. Y lo que más sé, es que lo voy a lograr.
    Gracias a Dios, tuve la oportunidad de recorrer un poquito del mundo junto a mi familia, pero lo que más sueño es viajar en soledad. Para conocer y conocerme.
    Entre mis ideas sobre mi “rumbo”, toda mi vida estuvo una presente: ser tripulante de cabina. Hace un tiempo me afirme a mí misma: estudie lo que estudie, la carrera la quería hacer por pasión, aunque nunca ejerciera. Amo viajar, amo escaparme de la continuidad, amo las escalas largas de aeropuertos y especialmente amo la comunicación entre pares, amo comunicarme con el resto. Siempre viaje con mi familia, y de lo charlatana que soy, mantengo “amistades” a distancia con personas que conocí en viajes vacacionales.
    A pesar de todo esto, siempre tuve muchas dudas acerca de este trabajo, pero nunca tuve con quien resolverlas. Pero creo que encontré a alguien que me puede guiar. Quería consultarte si hay algún medio por el que pueda comunicarme para transmitirte mis inquietudes.
    ¡Desde ya muchas gracias por este hermoso espacio!
    ❤️

    1. hola Agus! como estás ? bienvenida al blog. me parece barbaro por la personalidad que tenés podés ser tripulante o bien seguir alguna carrera de turismo donde trabajes en una linea aerea como yo. Te veo ideal para aplicar a Emirates o Qatar, eso si, tenes que tener 21 años cumplidos. te recomiendo que estudies idiomas, sobre todo le metas pilas al inglés, es esencial e importante. Algún otro idioma es un plus. Te aclaro que no soy tripulante, soy personal de tierra, trabajo en el aeropuerto. Te recomiendo el blog diarioazafata.com, ella es una ex azafata española que tiene muchos posts que te pueden llegar a interesar, yo creo que tenes la personalidad y el empuje, dale para adelante con lo de tripulante! y te recomiendo estudiar en escuela de aeronavegantes, es el mas serio. un beso grande y bienvenida nuevamente!

  57. Flox …. Guau … Hoy llegue a este post … Nudo en la garganta … Gran gran relato de tu parte y hermosisima historia la que construyen Chuly y Lucas! ❤️❤️ … Yo te sigo mucho y siempre leía en tus twits La Neurona Rebelde … Nunca imagine semejante historia de amor y lucha y ejemplo … Me encanto como recordaste el nombre de Lucas y lo reconociste en el súper! Sos una grande! … Seguí así Flox!!! Un Besote grande y ojalá me cruce algún día a Chuly por Belgrano ..

  58. Que hermoso post y que buena persona sos al dedicar tu tiempo y blog para difundir esta hermosa historia….toda la energía del mundo para los dos que todo lo q tengan q pasar lo pasen juntos y rodeados de amor…lo demás es cotillón!

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